La Croix, Ces enfants qui grandissent « en retard » par Florence Pagneux

Ils peuvent mettre du temps à s’asseoir, marcher, parler ou faire du vélo... Qui sont ces enfants à la trajectoire inhabituelle, qui peuvent présenter un trouble du neuro- développement ?

«  À 2 ans, mon fils ne parlait pas du tout. Et quand il est entré à l’école, il ne disait que quatre ou cinq mots », se souvient Estelle Ouvrard, maman de Florian, 6 ans, qui redouble sa grande section de maternelle. Épaulé à l’école par une auxiliaire de vie scolaire, suivi par une orthophoniste et une ergo thérapeute, Florian ne cesse de progresser. À son rythme. « Il vient de se mettre au vélo, mais avec des petites roues, ajoute cette consultante de 36 ans, mère de deux autres enfants. Quand la plupart des enfants grandissent avec une facilité déconcertante, mon fils redouble d’efforts pour chaque étape. » Malgré une batterie d’examens, rien n’explique le retard de Florian. Confrontée au manque d’ouvrages ou de conseils sur le sujet, Estelle Ouvrard a fondé Les Tortunettes en 2015, un site Internet consacré aux « parents d’enfants pas très ponctuels ». Une mine d’informations sur un thème peu abordé, alors que ces troubles concerneraient, selon l’Organisation mondiale de la santé, de 1 à 2 % des enfants.

« On doit entendre les doutes des parents et ne pas les rassurer à tort en leur disant qu’il ne faut pas comparer leur enfant avec d’autres, prévient Vincent des Portes, neuropédiatre et professeur de pédiatrie à l’université Lyon 1. Il est essentiel de repérer le plus tôt possible un développement inhabituel et proposer l’intervention de professionnels pour stimuler l’enfant et observer sa trajectoire. » Certains signes sont visibles dès les premières semaines, comme un manque de tonus (hypotonie), des crises d’épilepsie ou des problèmes d’interaction visuelle. « Dans ces cas-là, on lance très vite une série d’examens pour ne pas passer à côté d’une cause que l’on peut traiter », poursuit celui qui est aussi animateur de DéfiScience, la filière nationale de santé « maladies rares du développement cérébral ».

D’autres comportements doivent alerter les parents, comme le fait de ne pas attraper les objets à 6 mois ou de ne pas marcher à 18 mois. « Quand on sait que 98 % des enfants marchent à cet âge, ce signe n’est pas banal. Tout comme ne pas associer deux mots à 2 ans. » Dans la moitié des cas, des examens médicaux poussés (imagerie cérébrale, prise de sang) permettent d’identifier la cause du retard. Elle peut ainsi être d’origine neurologique (malformation, lésion du cerveau) ou génétique. Solène, 29 ans, a enfin pu comprendre pourquoi son petit Orion ne parlait ni ne marchait à 2 ans, après avoir vivement insisté auprès du corps médical. Des tests génétiques ont permis d’identifier une microdélétion (1) sur l’un de ses chromosomes. « On n’a pas beaucoup de recul car ce phénomène ne concernerait que 200 enfants dans le monde, témoigne-t-elle. Mais au moins, on sait ce qu’il a. » Vincent des Portes souligne que « plus de mille gènes sont aujourd’hui incriminés dans la déficience intellectuelle ». Et d’ajouter : « Les recherches sont loin d’être achevées. »

Dans l’autre moitié des cas, l’origine du retard demeure inconnue. Sachant qu’une cause toute simple, comme des otites à répétition ayant entraîné une perte d’audition, peut provoquer un retard d’acquisition du langage. L’environnement psychoaffectif de l’enfant peut aussi être exploré. « Il peut s’agir de dysfonctionnements relationnels entre le bébé et ses parents, décrit Claire Puybaret-Bataille, pédopsychiatre dans un centre médico-psychologique à Paris et secrétaire générale de l’Association des psychiatres de secteur infanto-juvénile (API). Ces derniers peuvent traverser des événements difficiles qui les rendent moins disponibles pour l’enfant. » Peu stimulé, il n’exprime pas ses potentialités. « Dans ce cas, on aide les parents à améliorer les interactions avec l’enfant », poursuit la pédo psychiatre.

L’entrée à l’école agit souvent comme un révélateur. « Quand l’enfant n’a été gardé qu’à la maison, la famille n’a pas toujours mesuré l’ampleur du retard. L’attitude des enseignants est alors très variable. Quand certains vont faire évoluer leur pédagogie, d’autres vont laisser l’enfant au fond de la classe... » Solène constate que son fils, qui vient d’entrer en maternelle, avance un peu plus chaque jour. « On a beaucoup d’espoir, même si on redoute que l’école ne s’adapte pas à son rythme. »

Des rééducations précoces sont vivement conseillées pour aider l’enfant à progresser, comme des séances régulières de kinésithérapie, de psychomotricité ou d’orthophonie (2). En coopération avec les parents :
« J’insiste auprès d’eux sur les vertus des histoires du soir et l’intérêt de nommer l’environnement de l’enfant », indique Cécile Corallini, secrétaire générale de la Fédération nationale des orthophonistes. Parfois, ces interventions suffisent. « Si l’enfant parvient à mobiliser ses compétences, il finira par rejoindre le peloton des enfants de son âge sans trop de soucis et c’est tant mieux, note Vincent des Portes. Mais d’autres, du fait d’une vulnérabilité neurobiologique, conserveront des troubles de l’attention, de la motricité ou du langage. »

Dans tous les cas, les spécialistes refusent de prédire l’évolution de ces enfants. « Il faut tenir un discours pragmatique, sans laisser croire que l’enfant peut récupérer son retard par une hyper-stimulation, ni dire qu’il ne pourra pas progresser », résume-t-il. Le psychologue Léonard Vannetzel, responsable des formations et rédacteur en chef adjoint de la revue Anae (Approche neuropsychologique des apprentissages chez l’enfant), reçoit trop de parents plongés dans l’angoisse : « Ces enfants en retard n’arrangent personne car ils n’entrent pas dans les cases. Mais ce n’est pas l’efficience ni la norme qui déterminent le bonheur. On angoisse trop les gens avec l’école, le travail et la société de la performance. »

Estelle Ouvrard en est convaincue. « Moi qui étais très ”speed” et aimais tout planifier, j’ai appris à lâcher prise, confie-t-elle. On ne correspond peut-être pas au modèle que je me faisais de la famille parfaite. Mais on s’émerveille à chaque progrès de Florian. Avec lui, on apprend à vivre intensément et dans le temps présent. »

Florence Pagneux (à Nantes)

  1. Perte de matériel génétique.
  2. Pratiquées en libéral ou dans le cadre public, au sein des Centres d’action médico-sociale précoce, des centres médico-psycho-pédagogiques ou des centres médico-psychologiques.