Les parents d’Émilien, « Pour une prise en charge globale de l’enfant autiste »

Émilien est un petit garçon autiste, né prématurément le 6 février 2005 en raison de mon HELLP syndrome et de ma pré-éclampsie. Un « coup de tonnerre dans un ciel bleu » qui a précipité sa naissance. Un mois de néonatologie pour lui, et un an pour que moi, la maman, je m'en remette...

C'est Pascal, son papa, qui s'est rapidement rendu compte qu'il n'était pas comme sa sœur aînée de 14 mois. Je suis donc allée consulter différents spécialistes, pour avis, et finalement, une psychologue a eu un doute. Quelques mois plus tard Émilien était pris en charge, à 2 ans 1/2, pour son trouble du développement caractérisé par :

  • Une absence de regards, de langage, de communication, de relations interpersonnelles.
  • Des balancements du corps incessants, des stéréotypies visuelles.
  • Un goût prononcé pour les objets durs en guise de doudou, des crises violentes quand son environnement changeait.

Émilien a été rapidement diagnostiqué TED (et autiste à 5 ans).

Première prise en charge, sur un an, de 2,5 ans à 3,5 ans

  • Une psychologue le voyait une fois tous les 15 jours pour tenter d'entrer en relation avec lui et faire un point avec nous sur son évolution.
  • Une «psycholinguiste» ambulatoire venait 2 fois par semaine à la maison éveiller Émilien une petite heure dans sa chambre pour l'amener à communiquer et échanger. Cela grâce à un enthousiasme volontairement exacerbé, des valises de jeux, des compliments et récompenses qui montrent la voie et une fermeté marquée en guise de cadre qui s'avérera sécurisante pour lui.
  • Une séance hebdomadaire d'art-thérapie destinée à des enfants autistes de tous âges. Émilien jouait avec le matériel et l'eau sans rien représenter sur papier. Sa « couleur » préférée : le noir. Beaucoup de pleurs devant les sculptures de toutes sortes et une obsession des petites boules à réaliser entre les doigts avec de l'argile.

En parallèle, Émilien allait à la crèche 2 fois par semaine mais ne se mêlait pas aux autres. Il restait avec les bébés contre lesquels il appuyait son front avec douceur. Brigitte, une musicienne, venait à la crèche divertir les enfants. Émilien s'est assis sur ses genoux à chaque séance et l'appréciait  beaucoup.

Seconde prise en charge, à notre arrivée à Rambouillet, sur quatre ans, de 3,5 ans à 7,5 ans

  • Psychomotricité, 1 séance de 45mn par semaine.
  • Psychanalyse, 1 séance par semaine de ½ heure.
  • Orthophonie, ½ heure par semaine.
  • Scolarisation avec AVS en maternelle 15h/semaine. Maintien d'une année en GSM.
  • Prise en charge en hôpital de jour 3 matinées par semaine de 4 à 6 ans.

Bilan de la prise en charge globale

Nous constatons qu’Émilien n'a cessé d'évoluer durant ces 5 dernières années.

  • Il est maintenant capable de communiquer avec son entourage, de formuler des demandes, d'exprimer ses goûts.
  • Il a arrêté de se balancer et ne reprend ces mouvements du corps que dans des moments de grande angoisse devenus assez rares. Les effets visuels qu'ils se créait ont également beaucoup régressé, même s'il reste encore absorbé par les lumières et autres choses volantes qui attirent son regard et l'hypnotisent.
  • Émilien regarde plus souvent dans les yeux et décrypte davantage d'expressions faciales. Son empathie se développe.
  • Il s'intègre sans problème dans sa classe et est apprécié par ses petits camarades qui le trouvent gentil. Émilien ne va pas beaucoup vers les autres mais il se laisse mener avec confiance et accepte le groupe. Les apprentissages scolaires se mettent doucement en place.
  • Enfin, Émilien s'adapte à son environnement sans crainte de l'inconnu : un voyage scolaire, un déménagement, une nouvelle école, des séances de piscine... et il dort avec sa ménagerie de peluches qui ont largement remplacé les objets durs lui tenant lieu de doudous auparavant.

Tous ces progrès n'auraient pas été possibles sans une prise en charge variée. En effet, la pluralité des disciplines concernées ont obligé Émilien à s'adapter. Qu'il s'agisse d'une prise en charge individuelle ou collective (plus difficile pour lui), il a dû accepter l'autre et le groupe pour une plus large socialisation.

Le maintien en milieu « ordinaire » grâce à l'école avec AVS a été et reste capital. Émilien évolue aussi par mimétisme. Il suit ses petits camarades avec quelques années de retard mais ils restent son modèle tout comme la cellule familiale. Accepter un enfant autiste dans une classe n'est pas encore donné à tous les instituteurs, mais quand c'est le cas, les progrès sont là.

En outre, la méthode PECS, système de communication fondé sur l'échange d'images auquel j'ai été initiée, a servi de déclencheur pour amener mon fils à utiliser le langage pour demander quelque chose, puis pour partager. S'il était techniquement apte à prononcer des mots, ils n'avaient aucun sens pour lui avant que l'échange d'images auquel le langage s'est ensuite substitué ne lui permette de communiquer. Cette méthode m'a été recommandée par une psychanalyste qui m'a guidée en fonction de ce qu'elle percevait d’Émilien.

 

Enfin, les séances de psychanalyse entrent naturellement dans la prise en charge non seulement de l'enfant autiste, mais également de la fratrie entière.

En effet, l'arrivée d'un enfant handicapé dans une famille est un bouleversement qui touche les parents et les frères et sœurs. Il paraît donc important que les parents (notamment la maman) déculpabilisent pour une meilleure prise en charge de leur enfant. Trop de parents traumatisés n'ont pas la capacité de se remettre en question pour s'adapter à un enfant trop énigmatique qui leur renvoie une douloureuse impuissance. Un enfant pris en charge seul ne permet pas à sa famille de regarder la situation avec lucidité. Avant de s'en occuper puis en parallèle, il est nécessaire de se pencher sur le vécu de ses parents et les réactions des frères et sœurs. La psychanalyse permet l'expression de ce bouleversement.

Enfants et parents pourront ainsi exprimer l'angoisse, l'inconnu, l'inavouable pour mieux aller de l'avant. Et l'enfant handicapé trouvera plus facilement sa place au sein d'une famille qui comprendra alors le rôle qu'elle a à jouer.  Devenir parent ne va déjà pas de soi, mais devenir parent d'un enfant autiste induit une perte totale des repères.

La psychanalyse permet également de mettre des mots sur ce handicap particulier qu'est l'autisme. L'enfant est observé, sollicité, éprouvé, dans une relation à deux privilégiée où le thérapeute tente d'entrer en relation avec lui. Toutes ces séances sont ensuite synthétisées aux parents au cours de bilans. Les mots éclairent et guident les parents sur l'évolution, les régressions et avancées de leur enfant. Chaque incompréhension peut ainsi être exprimée et trouver une réponse avec le thérapeute.

Pour conclure, nous pouvons dire que la prise en charge globale d'un enfant autiste, dès son plus jeune âge, permet de prendre en compte les dimensions de l'existence dans leur pluralité : l'enfant et son handicap, l'individu, le groupe, la famille,  les apprentissages, l'autonomie... 

Émilien progresse parce que des personnes croient en lui, ses proches comme les intervenants extérieurs. Ses progrès sont vraisemblablement le fruit d'une combinaison pragmatique de thérapies dont il paraît difficile d'éliminer la moindre partie sans prendre le risque d'atténuer les avantages conférés par l'ensemble. Soigner l'autisme, ce n'est pas cibler le seul handicap comme on pourrait cibler une tumeur avec un rayon. La science ne permet malheureusement pas encore cela. En attendant l'enfant est là, lui aussi, avec sa maladie. Plus qu'un problème santé, l'autisme pose des problèmes existentiels qu'il faut exprimer et bien percevoir.